شهرزاد محمودی که خود نیز به سیستینوزیس مبتلاست، به نمایندگی از بیماران سیستینوزیسی در ایران، در روز ۱۵ مردادماه سال ۱۴۰۳ با خبرنگار اجتماعی آفتاب نو درباره مشکلات این دسته از بیماران در کشور به گفتگو پرداخت و سفره دل خود را گشود. وی علت به وجود آمدن این اختلال ژنتیکی را انباشت اسید آمینه سیستین در داخل سلول ها و تشکیل کریستال عنوان کرد که به سلول های اعضا بدن بیماران آسیب می رساند. این آسیب های سلولی بیش از هر عضوی، کلیه ها و چشمان بیماران را تحت تاثیر قرار می دهد و عملکرد آنها را به شدت دچار اختلال می کند.
به گفته محمودی، جمعیت کل بیماران سیستینوزیسی در ایران ۲۳۰ نفر است که بیشتر آنها ساکن نواحی جنوبی ایران هستند. درصد بالایی از این بیماران پیش از رسیدن به سنین بزرگسالی (بیشتر در نوجوانی) جان می سپارند و زندگی طولانی مدتی ندارند. عمده ترین علت زیست کوتاه مدت این بیماران، کمبود یا نایابی داروهای حیاتی آنها است. درواقع مهم ترین معضل بیماران سیستینوزیسی در ایران، نبود قطره چشم « سیسته آمین » است که رسوب های سیستین را از چشمان بیماران می زداید و جلوی نابینایی آنها را می گیرد.
محمودی اظهار کرد که مدت زیادی است که نمونه خارجی سیسته آمین به ایران وارد نمی شود. از سوی دیگر نمونه ایرانی این دارو که با تولید شرکت « سینادارو » در میان بیماران توزیع می شد، به علت کیفیت نامناسب با دستور توقف تولید از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مواجه شد. گرانی نمونه خارجی این قطره به علت عدم پوشش دهی بیمه هم از جمله مشکلاتی است که تامین دارو را برای این دسته از بیماران غیرممکن کرده است. عدم مصرف منظم این داروهای حیاتی، نتیجه ای جز مرگ عنقریب این بیماران ندارد.
اما بیماران سیستینوزیسی با وجود تمام مشکلات، در سکوت به انتظار مرگ خود ننشستند و از اواخر فروردین ماه، دست به اعتراضات و تحصن های متعدد با هدف احقاق حقوق و تامین داروهای حیاتی خود زدند. تمام خواسته این بیماران رساندن صدایشان به گوش مقامات مسئول در وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بنیاد بیماری های نادر ایران است تا به درخواست های به جای آنها درباره تامین داروها پاسخی بدهند.
پیرو این گزارش، مدیر واحد تحقیق و توسعه سینادارو در گفتگو با خبرنگار اجتماعی آفتاب نو اعلام کرد که تولید قطره «سیسته آمین» هیچ گاه در ایران متوقف نشده است. این قطره در انبارهای شرکت سینادارو موجود بود و درگذشته در مراکز و داروخانه های مخصوص این بیماران توزیع می شد. اما بعد از مدتی با دستور و تصمیم مدیریت جدید این شرکت، توزیع آن در بین بیماران به صورت تحویل درب کارخانه انجام گرفت. اخیرا به دنبال تحصن های بیماران سیستینوزیس، سازمان غذا و دارو دستور تولید دوباره این دارو را صادر کرده است. شرکت سینادارو طی جلساتی با نماینده و معاون انجمن بیماران سیستینوزیس، تولید مجدد سیسته آمین را از سر گرفت و امروز ۱۲ نفر از این بیماران تامین دارو شدند. بنابراین می توان پیش بینی کرد و امید ورزید که در آینده ای نزدیک، تمام این بیماران داروهای حیاتی خود را از این شرکت دریافت و به طور منظم استفاده می کنند و آمار مرگ و میر آنها کاهش می یابد.
